Moja „przygoda” z autyzmem zaczęła się w 1996r. Nie mając praktycznie żadnej wiedzy ani doświadczeń dotyczących autyzmu, musiałam podjąć się nauczania dziecka autystycznego.

Cała moja znajomość problemu autyzmu, pochodziła z filmu „Rain Man” Barry’ego Levinsona. Chcąc sprostać wymaganiom zarówno merytorycznym, jak metodycznym i rewalidacyjnym, sięgnęłam po literaturę poruszającą problem dzieci autystycznych i ich rodzin. Brałam udział w seminariach i odczytach na ten temat. Uczestniczyłam w spotkaniach rodziców mających dzieci autystyczne, zrzeszonych w stowarzyszeniach i fundacjach.

  Dzięki tym działaniom uzyskałam cenne informacje. A więc, że problem w literaturze istnieje i że na gruncie rzeczywistości polskiej jest fragmentarycznie i lokalnie omawiany i  publikowany. Brak w polskim piśmiennictwie publikacji, które by stanowiły opis własnych doświadczeń rodziców dzieci autystycznych, ich niepowodzeń i sukcesów, porażek i osiągnięć w pracy nad dzieckiem w domu. Uznałam, więc, że problem jest na tyle ciekawy i wart bliższego poznania, że należy podjąć próbę jego zbadania.

Zdecydowałam się, więc na przeprowadzenie badań, które byłyby próbą odpowiedzi na pytanie:, W jaki sposób uczucia i emocje pojawiają się pod wpływem współżycia z dzieckiem autystycznym? Co myślą i robią rodzice, kiedy bolesne emocje opadną? Jakie zadają sobie pytania? Czego oczekują od innych? Czy muszą dokonać jakiś zmian? Czy można ocalić coś z całego zamieszania?

-         Inspiracją do wykrystalizowania się i wyboru tematyki badawczej był właśnie mój bliski kontakt z rodziną dziecka autystycznego, z którym jako nauczyciel szkoły specjalnej prowadziłam zajęcia w domu. Poznałam problemy codziennego życia z niepełnosprawnym dzieckiem. Obserwowałam emocjonalną ambiwalencję matki od gwałtownych reakcji depresyjnych nacechowanych rozpaczą i poczuciem własnej bezsilności, do aktywnej determinacji, z którą podejmowała rozliczne wysiłki nie szczędząc swego czasu i domagając się pomocy od innych. Widziałam jej niezdolność do chłodnego analizowania zachowania dziecka. Czułam jej odrzucenie, wyłączenie z życia, spotkałam się z niewiedzą, bezsilnością i brakiem organizacji zespołów specjalistów (pedagogów, psychologów, lekarzy, rehabilitantów, pracowników socjalnych). Na własnej skórze odczułam ludzkie nastawienie i uprzedzenia, które bardzo utrudniają życie i upośledzają osoby niepełnosprawne i ich rodziny.

         Badania przeprowadziłam na terenie województwa śląskiego. W wyłonieniu próby badawczej wykorzystałam pomoc i chęć współpracy ze strony organizacji działających na rzecz osób autystycznych. Ankiety wypełniły w większości matki, ponieważ opiekę wychowawczą z reguły sprawują właśnie one i prawie wyłącznie na nie spada ciężar czuwania nad dzieckiem autystycznym. Wzięłam również pod uwagę wiek rodziców w przedziałach do 35lat, od 36 do 45, i 46lat i więcej.

Część I zawiera pytania, które pozwalały poznać przeżycia rodziców bezpośrednio po zadziałaniu traumy, którą była wiadomość o chorobie dziecka.

Część II służy uzyskaniu danych o tym, jaki komponent emocjonalny dominuje u rodziców w sposobie odnoszenia się do dziecka i jego choroby.

Część III to pytania dotyczące postrzegania przez rodziców otoczenia, bliższej i dalszej rodziny, systemu opieki i pomocy, w kontekście współżycia z dzieckiem autystycznym.

Szok psychiczny po otrzymaniu wiadomości o niepełnosprawności dziecka, przeżyli prawie wszyscy rodzice, bo aż 92 procent ogółu badanych: Najbardziej utkwił on w pamięci rodzicom najmłodszym, w przedziale wiekowym 25-35 lat, bo aż 100 procent badanych o tym szoku pamięta. Również rodzice najstarsi w przedziale wiekowym 46lat i więcej, mimo upływu czasu, nie usunęli tego uczucia z pamięci.

         Chorobę dziecka jako symbol kary odbiera tylko 34 procent ogółu badanych. Z poczuciem winy żyje aż 67 procent rodziców przedziale wiekowym 25-35 lat i 40 procent w przedziale wiekowym 36-45 lat. 75 procent rodziców w przedziale wiekowym 46 lat i więcej już nie utożsamia choroby dziecka z karą.

         Wrażenie sprawionego zawodu odczuwa 28 procent ogółu badanych. Połowa rodziców najmłodszych, uważa, że poczęcie dziecka kalekiego, to sprawienie rodzinie zawodu. Tylko 15 procent rodziców w przedziale wiekowym 36-45 lat i 33 procent w przedziale wiekowym powyżej 46 lat ma poczucie, że zawiedli oczekiwania rodziny.

         Lęk przed przyszłością odczuwa aż 88 procent ogółu rodziców: Wszyscy rodzice w przedziale wiekowym powyżej 46 lat, najbardziej obawiają się przyszłości, zwłaszcza tego, co stanie się z dzieckiem. Przeżycia lękowe nie są obce również rodzicom w przedziałach wiekowych 25-35 i 36-45 lat.

          Stres z powodu nieznajomości czynnika powodującego autyzm przeżywa 58 procent ogółu badanych. Najbardziej martwią się tym rodzice najmłodsi, bo aż 83 procent w przedziale wiekowym 25-35 lat. Również 62 procent rodziców z przedziału wiekowego 46 lat i więcej nie może pogodzić się z brakiem jednoznacznej diagnozy dotyczącej przyczyny autyzmu u swoich dzieci.

         Lęk przed brakiem sił z powodu przeciążenia obowiązkami odczuwa większość, bo 76 procent respondentów: Najwięcej obaw odczuwają rodzice najstarsi. Także pozostali rodzice, w przedziałach wiekowych 25-35 i 36-45 lat, boją się, że nie będą w stanie efektywnie wypełniać wszystkich obowiązków związanych z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka.

         Zrezygnować z pracy, przejąć całkowitą opiekę nad dzieckiem i obciążyć innych dodatkowymi obowiązkami zmuszonych była połowa ogółu badanych.

         Niską samoocenę podejmowanych względem dziecka działań, domniemania niewydolności wychowawczej, zarzuca sobie 34 procent ogółu rodziców.

         Uczucie gniewu, żalu i złości odczuwa 54 procent badanych rodziców. Najmniej tych uczuć negatywnych doświadczają rodzice z przedziału wiekowego 46 lat i więcej. Ponad połowie rodzicom, w przedziale wiekowym 25-35 lat i 36-45 lat, uczucia te nie są obce.

         Zazdrość o zdrowe dzieci przyjaciół i znajomych przejawia 40 procent ogółu badanych. Uczucia tego najbardziej doświadczyli rodzice w przedziale wiekowym 25-35 lat.

Bezpośrednio po zadziałaniu stresu traumatycznego, rodzice przeżywają fazę szoku, zaprzeczenia zaistniałej sytuacji, utratę wiary, nadmierne poczucie złości i winy przechodzące w smutek i rozpacz, uruchamiają reakcje lękowe, depresyjne bądź agresywne. Fazę uczucia rozpaczy, winy i wstydu doświadczyło 55 procent ogółu rodziców.

Zadowolenie z postawionej diagnozy odczuwa większość, bo 72 procent ogółu rodziców. Najwięcej osób, to rodzice najstarsi, w przedziale wiekowym 46 lat i więcej

         Potrzebę redefinicji sytuacji i mobilizację do działania podają prawie wszyscy rodzice, bo aż 94 procent ogółu badanych. Wszyscy rodzice w przedziale wiekowym 46 lat i więcej zrealizowali lub realizują potrzebę zmiany sytuacji oraz znajdują siły do mobilizowania się do działań na rzecz swojego dziecka..

         Zaadaptowało i zmieniło cele życiowe 80 procent ogółu badanych. Połowa (50 procent) rodziców w przedziale wiekowym 25-35 lat, aż 90 procent osób w przedziale wiekowym 36-45 lat i 79 procent rodziców najstarszych.

         Ograniczenia zaakceptowało 52 procent ogółu respondentów. Najmniej liczna grupa (ok.30 procent), to rodzice w przedziale wiekowym 25-35 lat, 60 procent rodziców w przedziale wiekowym 36-45 lat oraz 50 procent osób w przedziale wiekowym 46 lat i więcej przyjęło pewien wzór radzenia sobie z traumą upośledzenia polegający na długofalowych strategiach życiowych.

         Strategie te związane są również z reorganizacją życia i zmianą skali wartości, których dokonało aż 90 procent ogółu rodziców. 50 procent respondentów to rodzice najmłodsi aż 100 procent rodziców w przedziale wiekowym 36-45 lat oraz 92 procent osób w przedziale wiekowym 46 lat i więcej. Organizacji życia i skali wartości nie zmieniło tylko 10 procent ogółu badanych.

         Zespoliło dom i zmieniło tryb życia 66 procent ogółu rodziców. Największą świadomość wyboru strategii życiowej przejawia 71 procent rodziców najstarszych, 65 procent rodziców w przedziale wiekowym 36-45 lat i 50 procent rodziców najmłodszych.

Na wzajemną pomoc może liczyć tylko 50 procent ogółu respondentów.

         Konflikty i załamanie związku przeżywa 34 procent ogółu rodziców. Aż 58 procent w przedziale wiekowym 46 lat i więcej i tylko 15 procent osób w przedziale wiekowym 36-45 lat doświadczyło nieporozumień i atmosfery ujemnych uczuć w rodzinie. Rodzice najmłodsi nie odczuwają stresu z powodu konfliktów rodzinnych.

         Zmęczenia z powodu scedowania opieki wyłącznie na jedną osobę doświadczyło 28 procent ogółu rodziców. 15 procent osób to matki w przedziale wiekowym 36-45 lat, a 45 procent to matki w przedziale wiekowym 46lat i więcej. Zrzucenia opieki na jedną osobę nie doświadczyło 100 procent rodziców najmłodszych.

         Propozycję oddania dziecka do zakładu otrzymało 20 procent ogółu rodziców. W przedziale wiekowym 46 lat i więcej, 33 procent rodziców z taką ofertą się spotkało, a 10 procent osób w przedziale wiekowym 36-45lat. Z propozycją oddania dziecka do zakładu nie spotkali się jeszcze rodzice w przedziale wiekowym 25-35 lat.

         Upośledzony (nieprawidłowy) rozwój dziecka jest dla rodziny źródłem nie tylko wielu cierpień, ale także innych uczuć i emocji. Oprócz emocji negatywnych, pojawiają się też elementy uczuć pozytywnych, związanych z satysfakcją w zaangażowanie się w pracę z dzieckiem i rozwijanie strategii radzenia sobie z traumą upośledzenia i motywacja do działania. Takie uczucia pozytywne wyzwoliło w sobie 72 procent ogółu rodziców.

Poczucie zawodu, frustracja, konflikty w rodzinie, pozostawienie matce wszystkich kłopotów związanych z wychowaniem i opieką dziecka, to problemy dotykające 27 procent ogółu badanych.

Na wsparcie znajomych i krewnych może liczyć 54 procent ogółu respondentów.

Życzliwość z zewnątrz, która prowadzi do konkretnego działania uzyskało 74 procent ogółu respondentów. Wszyscy rodzice (100 procent) w przedziale wiekowym 25-35 lat spotkali i spotykają się z życzliwością otoczenia, 85 procent rodziców w przedziale wiekowym 36-45lat i 58 procent osób w przedziale wiekowym 46lat i więcej.

         Potrzebę wsparcia społecznego i wspólnoty z innymi rodzicami wykazuje 100 procent rodziców. Jest to warunek dawania sobie rady z dzieckiem autystycznym.

         Rzetelnych informacji i wskazówek ze strony specjalistów oczekuje 90% ogółu rodziców.100 procent osób w przedziale wiekowym 25-35 lat, 95 procent osób w przedziale wiekowym 36-45lat oraz 83% osób w przedziale wiekowym 46 lat i więcej wykazuje potrzebę pełnej, prawdziwej i wyczerpującej informacji.

         Uczucie przykrości z powodu dystansu znajomych przeżywa 38 procent ogółu rodziców. Najwięcej braku kontaktów z ludźmi odczuwają rodzice w przedziale wiekowym 46 lat i więcej (58 procent).

         Osamotnienie, uczucie izolacji i brak wsparcia ze strony znajomych i krewnych nie jest obce 32 procent ogółu respondentów. W przedziale wiekowym 36-45 lat, 20 procent osób zna to uczucie, a w przedziale wiekowym 46 lat i więcej aż 50 procent rodziców doświadczyło (doświadcza) tego uczucia. Rodzice najmłodsi w przedziale wiekowym 25-35 lat nie doznali uczucia izolacji i nie spotkali się z brakiem wsparcia społecznego.

         Wścibstwo otoczenia i wyśmiewanie denerwuje 80 procent ogółu rodziców. W grupie w przedziale wiekowym 25-35 lat, to 67 procent, natomiast w przedziale wiekowym 36-45 lat, wścibstwo to denerwuje aż 90 procent osób, a 75 procent osób w grupie wiekowej 46 lat i więcej uruchamia reakcje agresywne na niezdrową ciekawość otoczenia.

         Poczucie braku tolerancji i znieczulicy społecznej ma 80 procent ogółu rodziców. Oziębłość profesjonalistów odczuwa 56 procent ogółu rodziców. W przedziale wiekowym 25-35 lat znajduje się 33 procent osób, w grupie wiekowej 36-45 lat to 55 procent, a w przedziale wiekowym 46lat i więcej, strach i brak zrozumienia ze strony profesjonalistów odczuwa aż 62 procent rodziców.

         Brak współpracy specjalistów w regionie zaznacza 66 procent ogółu badanych. 50 procent osób w wieku 25-35 lat, 75 procent w przedziale wiekowym 36-45 lat i 62 procent w grupie wiekowej 46 lat i więcej.

         Dużą rolę mas-mediów w zaznajamianiu z problemem dzieci autystycznych i ich rodzin widzi 80 procent ogółu badanych. Na rolę mas-mediów wskazuje najwięcej rodziców  w przedziale wiekowym 36-45 lat (85 procent), rodzice w grupie wiekowej 25-35 lat, również wskazują na znaczenie środków masowego przekazu w uświadomieniu społeczeństwu, co to jest  i na czym polega autyzm (67 procent), a 79 procent rodziców w przedziale wiekowym 46 lat i więcej także uważa, że mas-media mogą pomagać w rozwiązywaniu problemów współżycia  z dzieckiem autystycznym.

         Wsparcie i życzliwość rodziny, poczucie wspólnoty z innymi, daje rodzicom dziecka kalekiego możliwość alternatywnych do poczucia lęku, pozytywnych przeżyć, takich jak: spokój, radość, odprężenie i bezpieczeństwo. Tych przyjemnych odczuć doznało 76 procent ogółu rodziców.

         Rozczarowanie, złość i frustracja, wrogość otoczenia społecznego, poczucie braku zrozumienia i tolerancji, to odczucia nieprzyjemne, których przejawem są depresje oraz wzmożona agresywność kierowana na innych. Odczuć nieprzyjemnych doświadczyło 65 procent ogółu rodziców.

WNIOSKI KOŃCOWE

Badania potwierdzają to, o czym wszyscy rodzice dzieci autystycznych doskonale wiedzą: życie z dzieckiem autystycznym jest wyjątkowo trudne.

         Pierwsza wiadomość o niepełnosprawności dziecka, otrzymana zazwyczaj w początkowych miesiącach jego życia lub w okresie przedszkolnym, stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia, powodujący silny wstrząs uczuciowy. Szok psychiczny powstały w momencie uświadomienia sobie kalectwa dziecka, uruchamianie reakcji lękowych, depresyjnych bądź agresywnych, zespół podwyższonego napięcia, ból rozpaczy, żal, wstyd, występowanie poczucia winy, czyli silne emocje to reakcje na stres, których doświadczają rodzice dziecka autystycznego.

Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Upośledzenie niezależnie od stopnia i rozwoju, przygnębia większość rodziców.

Przeprowadziłam analizę porównawczą wyników badań grupy rodziców najmłodszych i najstarszych.

         Uczucia szoku doznali prawie wszyscy rodzice, a najbardziej pamiętają o nim rodzice najmłodsi, chociaż rodzice najstarsi mimo upływu czasu, nie usunęli tego uczucia z pamięci.

         Po fazie szoku, uruchamiają się reakcje lękowe i próby zaprzeczenia zaistniałej sytuacji. Lęk przed przyszłością, lęk przed marnowaniem własnego życia, lęk przed brakiem sił, to przeżycia doświadczane przez większość rodziców. Najwięcej obaw odczuwają rodzice najstarsi, ale również rodzicom najmłodszym, uczucie to nie jest obce.

Matki dzieci autystycznych żyją w wielkim stresie, a przyczynami stresów są między innymi: nieznajomość czynnika powodującego chorobę, - tu rodziców najmłodszych najbardziej obciąża ten stres, czy ciężar opiekowania się dzieckiem przez całe życie, a także konieczność wprowadzenia najrozmaitszych ograniczeń w życiu rodzinnym. Reorganizację życia, zmianę skali wartości przeprowadziła większość badanych rodziców, ale to przede wszystkim rodzice najstarsi, świadomie zaadaptowali i zmienili swoje cele życiowe.

         Stres może być również związany z tendencją do przeżywania poczucia braku kompetencji w roli matki swego dziecka. Lęk przed dopatrywaniem się w sobie złych skłonności czy niemożności, zaburzających pożądany przez matki obraz własnego Ja (zawiodłam oczekiwania, nie jestem dobrą matką, jestem niewydolna wychowawczo...) odczuwa około pięćdziesięciu procent badanych we wszystkich grupach wiekowych.

Po fazie szoku, próbach zaprzeczenia zaistniałej sytuacji, następuje mechaniczne przystosowanie się do wypełniania codziennych obowiązków wobec dziecka bez pogodzenia się z faktem jego niepełnosprawności.

         Po przeżyciu fazy odrzucenia, rodzice podejmują działania mające na celu pomoc dziecku i są skoncentrowane na realizacji zadań sprzyjających terapii.

W procesie dochodzenia do akceptacji zdarzają się okresy załamań i kryzysów, których przejawem są depresje, wzmożona agresywność kierowana na innych. Przeżycia te cechują przede wszystkim rodziców najmłodszych.

         Po okresie optymalizacji potencjalnych możliwości, akceptacji ograniczeń, następuje normalizacja życia.          Rodzice osiągają pewny kompromis, uwzględniający szczególne potrzeby dziecka i realizację planów związanych z ich życiem osobistym, pracą zawodową i wychowywaniem innych dzieci. To domena rodziców najstarszych. Następują u rodziców reakcje adaptacyjne i rozwijają się strategie radzenia sobie z sytuacją. Poczucie osiągnięć z pracy rehabilitacyjnej, dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka staje się w wielu wypadkach podstawą uczucia dumy u rodziców. Wielu spośród rodziców odczuwa głęboką satysfakcję z powodu zaangażowania się w pracę z dzieckiem i – uczyniwszy tę pracę własnym wyborem – odzyskiwało wewnętrzny spokój. Tego typu reakcje charakteryzują przede wszystkim rodziców starszych, ze względu na długi okres współżycia z chorym dzieckiem.

         Równie silnym uczuciem doświadczanym przez rodziców, jest lęk przed wrogością otoczenia społecznego. Rodzice dzieci autystycznych muszą, więc równocześnie dawać sobie radę z dodatkowymi stresami-brakiem akceptacji ze strony otoczenia i z życiem w społecznej izolacji. Osamotnienie, brak kontaktów z ludźmi, poczucie przegranej i braku nadziei na korzystną zmianę, nie realizowanie planów życiowych, to czynniki powodujące powstawanie poczucia bezradności i zespołu wypalania. Frustracje przeżywają prawie wszyscy rodzice, ale najdotkliwiej odczuwają je przede wszystkim rodzice najstarsi. Natomiast rodzice najmłodsi jeszcze nie doznali uczucia izolacji i nie spotkali się z brakiem wsparcia ze strony znajomych i krewnych.

         Konfrontacja z własnymi uczuciami negatywnymi jest właśnie wysoce lękotwórcza i budzi w rodzicach poczucie winy. Z poczuciem winy żyją zarówno rodzice najmłodsi, jak i rodzice najstarsi, chociaż ci drudzy mają większe poczucie sprawianego zawodu.

         Krytyczne reakcje otoczenia i całkowity brak zrozumienia ze strony obcych osób, oziębłość i strach profesjonalistów, są również powodem ogromnego stresu u rodziców. Najbardziej dotyka to rodziców najstarszych, a rodzice najmłodsi, jakoś sobie z tym stresem radzą.

         Autyzm stanowi zaburzenie wyjątkowo stresujące i jest powodem zwiększonego prawdopodobieństwa występowania kryzysów w rodzinie, a w konsekwencji – zwiększonego zapotrzebowania na pomoc z zewnątrz. Konflikty i załamanie związku przeżywa około trzydziestu procent ogółu badanych, ponad połowa doświadczyła nieporozumień i atmosfery ujemnych uczuć w rodzinie. Natomiast rodzice najmłodsi, nie odczuwają stresu z powodu konfliktów w rodzinie.

         Stres rodziców powodowany jest również tym, że dzieci takie są wyjątkowo wymagające i rzadko akceptowane przez inne osoby ze względu na ich nietypowe zachowania. W tym przypadku najważniejszą ochroną przed stresem jest wsparcie społeczne - potrzebują go wszyscy badani rodzice. Potrzebują oni również życzliwości z zewnątrz i wsparcia ze strony znajomych i krewnych.

         Równie ważne są kontakty rodziców między sobą, bo jest coś szczególnie wartościowego w konfrontowaniu wzajemnych kłopotów.

         Niemałą rolę w procesie pokonywania stresów odgrywają też specjaliści. Prawie wszyscy rodzice oczekują od specjalistów jasnych i realnych wskazówek, co do sposobu postępowania z dzieckiem, wtedy przeżycia ich będą łączyły się z poczuciem spokoju, radości, odprężenia i bezpieczeństwa.

         -80 procent ogółu badanych wskazuje na ewidentny brak współpracy specjalistów w regionie.

•    Brakuje lekarzy, którzy by, szybko i trafnie zdiagnozowali dziecko.

§                  Brakuje psychologów, znających i stosujących narzędzia pomocne w rozpoznaniu autyzmu.

§            Brakuje terapeutów, którzy by z pełną znajomością zagadnienia prowadzili odpowiednio przygotowaną terapię.

§            Brakuje wyspecjalizowanych pedagogów, którzy by mogli z właściwym skutkiem prowadzić edukację dziecka autystycznego na różnych poziomach.

§                  Brakuje w miejscu zamieszkania lekarzy specjalistów różnych gałęzi medycyny, takich jak np.: stomatolog, gastrolog, laryngolog, którzy by sprawowali stałą opiekę nad dzieckiem, dając rodzinie szansę normalnego życia, bez konieczności poszukiwań i pokonywania kilkunastokilometrowych odległości.

§                  Brakuje ośrodka, w którym każdy autysta mógłby godnie żyć do końca swoich dni, być akceptowanym przez środowisko i mieć świadomość bycia potrzebnym innym ludziom.

§               Brakuje pracowników socjalnych Ośrodków Pomocy Społecznej, zainteresowanych warunkami egzystowania i pomocą rodzinom dzieci z problemem autyzmu.

Pomóc w pozytywnym przeżywaniu trudnej sytuacji mogą również mas-media, zaznajamiając opinię publiczną z problemami dzieci autystycznych i ich rodzin – liczą na tę pomoc prawie wszyscy rodzice.

         Niektórzy rodzice zszokowani wiadomością o chorobie dziecka, poszukują przede wszystkim innych ludzi, którzy mogliby im dodać nadziei, udzielić wskazówek, wskazać metodę radzenia sobie, a może najchętniej – uwolnić od problemu, przejąć odpowiedzialność za nich i za dziecko.

Istnieją różnice w skuteczności radzenia sobie z trudnymi sytuacjami i stresami związanymi z wychowaniem dziecka autystycznego w rodzinie. Jedni potrafią dość szybko odzyskiwać zachwianą równowagę i łatwiej znajdują rekompensatę w realizowaniu różnych form działalności, a inni mimo ponawianych wysiłków nie mogą wydobyć się ze stanu odrętwienia i bezsilności, w którym się znaleźli pod wpływem przedłużającego się stresu.

         Podsumowując wyniki badań, można stwierdzić, że rodzice najmłodsi, w przedziale wiekowym 25-35 lat, jeszcze nie odczuwają skutków zmęczenia w opiekowaniu się kalekim dzieckiem, a więc nie doświadczają poszczególnych komponentów zespołu wypalania. Odczuwają mniej uczuć negatywnych, bo nie brakuje im wsparcia krewnych i znajomych, ani życzliwości z zewnątrz. Posiadają jeszcze małe dzieci, które nie są odrzucane przez otoczenie, mogą liczyć na pomoc najbliższej rodziny, babć i dziadków. Nie muszą borykać się ze znieczulicą społeczeństwa i systemu oświaty. Również przyszłość dziecka i całej rodziny jest dla nich czymś bardzo odległym, o co w tej chwili nie trzeba się martwić. Poza tym, żyją już w takich czasach, gdzie problem autyzmu nie jest już czymś dziwnym i niepojętym, nieznanym, i przerażającym.

         Rodzice ci doświadczają przeżyć alternatywnych, takich jak wsparcie rodziny, akceptacja przez nią dziecka, normalne traktowanie, spokój i zainteresowanie od lekarzy i specjalistów. Od początku choroby dziecka uzyskują wskazówki dotyczące postępowania z dzieckiem oraz mają poczucie wspólnoty z innymi rodzinami i potrafią dostrzegać postępy dziecka.

         Natomiast rodzice najstarsi, w przedziale wiekowym 46 lat i więcej, nie mieli takich szans kilkanaście lat temu. Musieli sami borykać się z przejawami społecznej wrogości, ignorancji i niewiedzą specjalistów. Emocje związane z rozpoznaniem upośledzenia, niedosyt informacyjny, agresywność w przekazywaniu informacji, lęk przed wrogością otoczenia społecznego oraz lęk przed przyszłością, to dominujące przeżycia w kontakcie z dzieckiem oraz między rodzicami i światem. Konsekwencją tych przeżyć jest dążenie do unikania tego kontaktu albo próba ochrony przed nim za pomocą całego systemu obron, w tym obron o charakterze psychologicznym. Po wyjściu z szoku i przetrwaniu okresu przygnębienia, beznadziejności, braku ochoty do życia, przygniatającego poczucia ciężaru i braku sił, zasadniczą rolę w radzeniu sobie ze stresem, odegrało przeformułowanie celów życiowych.

Efekt taki można uzyskać po kilku, a nawet kilkunastu latach życia w poczuciu bezradności i kontrolowaniu własnej ekspresji.

         Wszystkie te przeżycia, doświadczone przez starszych rodziców, wskazują na komponenty „zespołu wypalenia”. Dotyczy to przede wszystkim matek. Poczucie zmęczenia fizycznego i psychicznego, to nie tylko efekt długoletniej pracy z dzieckiem, ale także wieku życia i rozmaitych związanych z nim przypadłości. Wiele matek skarży się na brak energii, poczucie wyczerpania, osamotnienia i izolacji. Ale nie rezygnują z podejmowania wysiłków, aby pomagać dziecku. Nadal znajdują siły, aby przyjmować konstruktywną strategię radzenia sobie z coraz to nowymi problemami.

         Nie można jednoznacznie stwierdzić, że wyniki badań są wiarygodne i odzwierciedlają rzeczywiste uczucia osób biorących w nich udział. Nie zawsze przecież udaje się dotrzeć do tkwiących głęboko w osobowości człowieka uwarunkowań jego reakcji i przejawianych na zewnątrz przeżyć.

Dana osoba nie zawsze może zdobyć się na bezstronny stosunek do przeżywanych problemów, z powodu tego, że doświadczone stany mogą być tak silne, iż towarzyszące im emocje wymykają się spod kontroli obiektywnej oceny.

Dziecko autystyczne nie rozwija się przecież bez pomocy. Wielu rodziców i innych członków rodziny wykazują godną podziwu energię konieczną przy wychowywaniu takich dzieci, ogromne poświęcenie, determinację i pomysłowość, co charakteryzuje kulturę rodziny, w której dziecko może się rozwijać. Wciąż okazuje się, że przez doświadczenie rodzice i opiekunowie gromadzą ogromny kapitał wiedzy. Wiedza wyniesiona z doświadczenia oraz wiedza profesjonalna terapeutów i naukowców powinny funkcjonować wspólnie, to przede wszystkim współpraca w tych dwóch obszarach może przyczynić się do optymalnego prowadzenia dziecka.

Wkład rodziców ma ogromną wartość, toteż należą im się wielkie słowa podzięki.                        

Przeżycia doświadczone przez rodziców bezpośrednio po zadziałaniu stresu traumatycznego

1.               Przeżycie szoku psychicznego w momencie uświadomienia sobie kalectwa dziecka.

2.               Odbieranie choroby dziecka jako symbolu kary za uprzednie postępowanie.

3.               Wrażenie sprawionego całej rodzinie zawodu.

4.               Dręczący lęk o przyszłość dziecka, (gdy zostanie ono same).

5.               Bardzo stresuje fakt nieznajomości czynnika powodującego chorobę.

6.               Strach przed przeciążeniem obowiązkami.

7.               Przejęcie całkowitej opieki przez matkę; jej rezygnacja z pracy,   obciążenie   innych dodatkowymi obowiązkami.

8.               Domniemanie zaniedbania i niewydolności wychowawczej.

9.               Uczucie gniewu i żalu do całego świata.

10.             Uczucie zazdrości o zdrowe dzieci innych osób.

Diagram porównawczy poszczególnych odpowiedzi twierdzących

Przeżycia doświadczone przez rodziców podczas współżycia z dzieckiem autystycznym.

1.              Odczucie zadowolenia z postawienia diagnozy i trudności z jej akceptacją.

2.              Mobilizacja do działania-redefinicja istniejącej sytuacji.

3.              Reakcje adaptacyjne-przeformułowanie celów życiowych.

4.              Pogodzenie się ze stanem dziecka-adaptacja wartości, jaką stanowi chore dziecko.

5.              Reorganizacja dotychczasowego życia: zmiana skali wartości, dojrzałość psychiczna i emocjonalna.

6.              Zmiana trybu życia, spójny dom, akceptacja ograniczeń.

7.              Pomaganie sobie nawzajem-rezygnacja z pracy zawodowej, poświęcenie się dziecku.

8.              Zaburzenie emocjonalnej atmosfery w domu, załamanie związku, konflikty.

9.              Zrzucenie opieki wychowawczej wyłącznie na jedną osobę, odejście współmałżonka.

10.         Propozycja oddania dziecka do zakładu.

Diagram porównawczy poszczególnych odpowiedzi twierdzących

Przeżycia doświadczone przez rodziców podczas kontaktów z otoczeniem

1.               Odczucie zadowolenia z postawienia diagnozy i trudności z jej akceptacją.

2.               Mobilizacja do działania-redefinicja istniejącej sytuacji.

3.               Reakcje adaptacyjne-przeformułowanie celów życiowych.

4.               Pogodzenie się ze stanem dziecka-adaptacja wartości, jaką stanowi chore dziecko.

5.               Reorganizacja dotychczasowego życia: zmiana skali wartości, dojrzałość psychiczna i emocjonalna.

6.               Zmiana trybu życia, spójny dom, akceptacja ograniczeń.

7.               Pomaganie sobie nawzajem-rezygnacja z pracy zawodowej, poświęcenie się dziecku.

8.               Zaburzenie emocjonalnej atmosfery w domu, załamanie związku, konflikty.

9.               Zrzucenie opieki wychowawczej wyłącznie na jedną osobę, odejście współmałżonka.

10.             Propozycja oddania dziecka do zakładu.

11.             Duża rola mas-mediów w zaznajamianiu z problemami diagnozy  i terapii dziecka autystycznego i jego rodziców.

                 Diagram porównawczy poszczególnych odpowiedzi twierdzących

2.  INTERNETOWA GRUPA WSPARCIA I WYMIANY DOŚWIADCZEŃ

forum rodziców

Małgorzata Mikos

Forum dyskusyjne powstało w 1998 roku przy „ Stronie Dzieci Sprawnych Inaczej”, która stopniowo przekształciła się w obszerny portal poruszający problem niepełnosprawności dzieci. Portal założyli państwo Bożena i Wojciech Nowakowscy z Krakowa, którzy tak opisują swoje przedsięwzięcie:

„Pomysł, aby taka strona powstała zrodził się właściwie z potrzeby dzielenia się wiedzą, jaką uzyskaliśmy szukając informacji na temat leczenia i rehabilitacji naszej córki Agnieszki. Wówczas - a były to lata dziewięćdziesiąte poprzedniego już stulecia - takich informacji było bardzo mało. Chcieliśmy je zgrupować w jednym miejscu (...) Strona adresowana jest do dzieci i młodzieży z różnymi dysfunkcjami, a przede wszystkim do ich rodziców, opiekunów, nauczycieli. Naszymi czytelnikami są również rehabilitanci, logopedzi, studenci i specjaliści z różnych dziedzin związanych z wychowaniem, leczeniem, rehabilitacją i edukacją dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych”.

  W moim wystąpieniu skupię się na przedstawieniu forum dyskusyjnego, które jest najbardziej aktywnym składnikiem portalu.

Na początku nosiło ono nazwę ”Tablicy Ogłoszeń”, która pełniła bardziej funkcję informacyjną i ogłoszeniową niż dyskusyjną. Trafiłam tam w 1999 roku poszukując w Internecie jakichkolwiek wiadomości na temat autyzmu. Muszę w tym miejscu powiedzieć, że pięć lat temu w internetowych wyszukiwarkach nie znalazłam ani jednej witryny poświęconej autyzmowi, a jedyną, związaną pośrednio z tym tematem, była właśnie strona redagowana przez państwa Nowakowskich. Od tego czasu wiele się zmieniło.

    Kiedy w 1999 roku wysyłałam w wirtualną przestrzeń pierwszą wiadomość, nie przypuszczałam, że w przyszłości będzie to wkrótce popularna i ogólnie przyjęta forma kontaktowania się. Mówiąc szczerze byłam jedyną osobą pisującą ( zresztą rzadko) na tablicy ogłoszeń o autyzmie, ale nie zrażało mnie to, gdyż wierzyłam w to, że takich zdeterminowanych rodziców jest więcej. Nie wiedziałam jeszcze wtedy, z jakimi wyzwaniami przyjdzie się nam zmierzyć i jakie burze przetoczą się tam w ferworze dyskusji. Nie wiedziałam wtedy również jak wygląda dostęp do informacji na temat autyzmu, system pomocy rodzinie, a przede wszystkim nie zdawałam sobie sprawy, jak dramatycznie wzrasta ilość dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami rozwoju.

    Przez pierwszy rok na forum pojawiały się nieregularnie, czasem w odstępie kilku tygodni nieliczne listy czytelników i niewiele wskazywało na to, że z czasem witryna przekształci się w tętniące życiem miejsce. Myślałam wtedy, że dla wielu osób poruszanie spraw związanych z trudnym rodzicielstwem, z posiadaniem dziecka niepełnosprawnego jest zbyt bolesne i krępujące. Dziś myślę, że był to mylny tok myślenia. Po latach można stwierdzić, że wynikało to po prostu z niewielkiego dostępu do Internetu oraz z braku tradycji podobnych, choćby zbliżonych form komunikowania się ludzi między sobą. Okazało się jednak, że potrzeba wymiany informacji jest tak wielka, że i ta bariera wkrótce została sforsowana przez żądnych wiedzy rodziców. Mówiąc żartobliwie- możemy być pewni, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są skłonni do zachowań znacznie podnoszących wiarę w możliwości przystosowania się człowieka do nowych wyzwań i to nie tylko wyzwań techniki.

   Obecnie na forum zarejestrowanych jest około 2200 użytkowników, którzy czynnie uczestniczą w dyskusjach, nieznana jest natomiast liczba czytelników i obserwatorów biernych. Sadząc po ilości odwiedzin forum, można wnioskować, że jest to najliczniej odwiedzane forum dyskusyjne w Polsce związane z problemami dzieci niepełnosprawnych. Specyfiką tego forum jest fakt, że znaczna część wypowiedzi dotyczy tematyki autyzmu, można wręcz stwierdzić, że forum zdominowane jest przez te zagadnienia Do dziś ukazało się na temat autyzmu przeszło 6800 listów a w archiwum znajduje się 1089 wypowiedzi. Wszystko, zatem wskazuje na to, że mamy do czynienia z nową, powszechną formą kontaktów i że początkowe, niszowe jego znaczenie należy do przeszłości.

    Badania socjologiczne przenoszą swe terytoria badawcze do wirtualnej przestrzeni uznając jej istnienie za element społecznej aktywności. Uznałam, zatem i nasze forum powinno zaistnieć publicznie na konferencji, jako nowy element rzeczywistości, która rozkwita bujnie i bynajmniej nie pokątnie i że powinno zostać tu  przedstawione, jako nowy obiekt społeczności zainteresowanej czynnie autyzmem.

   Myślę, że nadeszła pora, aby określić jego miejsce w świadomości środowisk zajmujących się autyzmem zawodowo. Po pierwsze chciałabym zdementować pogłoski jakoby na forum szerzyła się rodzicielska niesubordynacja względem specjalistów. Mówię to półżartem świadoma, że profesjonaliści rzadko zabierają głos w tych internetowych dyskusjach. Po drugie - zachęcam do odwiedzania i czynnego uczestniczenia w naszej społeczności internetowej. Nie ma drugiego takiego miejsca wśród instytucji formalnych, które byłoby równie bogate w opis doświadczeń. To prawdziwa kopalnia wiedzy!

  Terapeuci mają przygotowanie teoretyczne, poparte mniejszą lub większą praktyką, brakuje im jednak  najczęściej spojrzenia na problem oczyma rodzica. W znacznym stopniu forum to umożliwia. Pamiętajmy , że terapia to nie tylko  godziny spędzone w gabinecie, szkole, ośrodku , ale ogół działań wokół dziecka. Doświadczony terapeuta wie, że tak naprawdę należy rozpocząć działania od udzielenia wsparcia rodzicom, a następnie od przekonania ich do metodyki, lub wspólnego ustalenia ram postępowania. Nie może to być relacja jednostronna na zasadzie „słuchajcie mnie i bezdyskusyjnie wykonujcie moje polecenia, albo  radźcie sobie sami”. Przy takim pojmowaniu terapii bezcenne są informacje zwrotne. Natomiast kontakt podczas terapii siłą rzeczy często jest ograniczony. Wielu rodziców nigdy nie powie pewnych rzeczy terapeucie. Wtedy takie anonimowe forum może być dla terapeutów świetną okazją do doskonalenia warsztatu pracy. Pozwala szczególnie początkującym na zrozumienie tej drugiej strony. Zrozumienia traumy jaką na co dzień noszą w sobie rodzice, zrozumienie ich często z pozoru przesadnych reakcji lub uprzedzeń. Terapeuci - zaglądajcie na forum, czynnie i biernie!

Funkcje forum

   Najważniejszą rolą forum jest jego funkcja informacyjna. Z niej wypłynęła funkcja wzajemnego wspierania się, zawierania znajomości, przyjaźni. W efekcie utworzyła się społeczność złożona głównie z rodziców, która po pewnym czasie dojrzała i okrzepła jako grupa czynnie propagująca wiedzę o autyzmie i podejmująca nawet wspólne działania wychodzące poza ramy forum dyskusyjnego. Wypada również wspomnieć o funkcji dyskusyjnej i polemicznej, która służy wykuwaniu się poglądów na temat różnych terapii.

  Uczestnikami forum są rodzice z Polski a także osoby polskiego pochodzenia mieszkające za granicą. Dzięki temu orientujemy się jak działa system pomocy osobom z autyzmem w innych krajach. Przychodzą do nas,  tradycyjnie z zagranicy, nowinki dotyczące leczenia i nowych trendów w terapii.

Postaram się teraz omówić w wielkim skrócie najważniejsze tematy, ponieważ ich przegląd może zobrazować główne problemy nurtujące rodziny.

Funkcja informacyjna

  Na forum poruszane są tematy związane z problemami diagnostycznymi. Coraz częściej zgłaszają się osoby, które obawiają się o rozwój swoich dzieci i pragną skonsultować zasadność swojego niepokoju z innymi rodzicami. Mogę jedynie potwierdzić, że w tym wypadku natychmiast konstytuuje się „społeczne konsylium”, omawiające przedstawione objawy i przeważnie kierujące do najbliższych placówek diagnozujących autyzm lub innych specjalistów. Dzięki forum dostępne są adresy i kontakty przekazywane przez rodziców z danego regionu. Można rzec, że w tym wypadku forum spełnia rolę „ nieformalnej instytucji pierwszego kontaktu”

  Ważnym tematem i niestety, w odbiorze rodziców, tematem pomijanym konsekwentnie przez większość specjalistów, są wszelkie formy leczenia, interwencji medycznych w usprawnianiu funkcjonowania osób z autyzmem. Nie jest moim zadaniem omawianie tych zagadnień, tylko ich zasygnalizowanie, zatem ograniczę się do hasłowego potraktowania ich. Doniesienia rodziców zza granicy stanowią dla czytelników forum pewne egzotyczne, ale bardzo inspirujące wyzwania. Z tej dziedziny najważniejsze są takie tematy jak:

 Teorie związane z nieprawidłowym trawieniem białek - glutenu i kazeiny, noszące nazwę teorii opiatowej.  Wiąże się to z koniecznością prowadzenia diety, która, jak donoszą rodzice jest skuteczna pod względem poprawy u około 80 % dzieci. W związku z tym forum obszernie zajmuje się tym tematem, zarówno od strony teoretycznej jak i praktycznej prowadzać poradnictwo dietetyczne. Myślę, że nieuzasadnione są powątpiewania w zasadność starań rodziców, bez wnikania w podstawy teoretyczne tych działań. Chciałabym w imieniu rodziców powiedzieć, że czują się oni osamotnieni w swych staraniach nie uzyskując często nie tylko poparcia, ale nawet zrozumienia u lekarzy, specjalistów, terapeutów. Praktyka pokazuje jednak, że każde działanie związane z leczeniem autyzmu z czasem ulega weryfikacji. Stosowanie diety bezglutenowej i bezmlecznej na razie zostało pozytywnie zweryfikowane przez czas i wymaga należytej uwagi ze strony osób, które zajmują się poradnictwem w dziedzinie autyzmu. Mamy sygnały, że w końcu rozpoczęto badania nad tym problemem.

  Od niedawna stosuje się w leczeniu objawów autyzmu odtruwanie organizmu z metali ciężkich, zwane chelatacją. Ten temat zelektryzował rodziców budząc liczne nadzieje, które niestety w polskich warunkach nie mogę się spełnić, gdyż system opieki zdrowotnej w naszym kraju nie przewiduje takich interwencji. Na pewno jest to ważny trop medyczny związany z nieprawidłowościami metabolizmu osób z autyzmem. W tym spektrum działań łagodzących przebieg choroby mieści się również problem prowadzenia suplementacji i  innych działań  medycznych poprawiających stan zdrowia dzieci.

Kolejnym ważnym obiektem wymiany informacji są terapie, ich rodzaje i nowości na, nazwijmy to, „rynku terapeutycznym”.

Do funkcji informacyjnej należy zaliczyć też cieszące się popularnością wątki o przydatnych materiałach edukacyjnych, stronach internetowych i artykułach. Wszelkie ogłoszenia o szkoleniach, konferencjach i działalności stowarzyszeń również coraz częściej w pierwszej kolejności pojawiają się na naszym forum.

Funkcja wspierania się

   Jak wspomniałam, obok funkcji informacyjnej, forum wypełnia pewną lukę w systemie pomocy rodzinom z autyzmem, mianowicie stanowi on dość silną, ale nie zobowiązującą formalnie grupę wsparcia. Dla rodziców, szczególnie matek, ważną sprawą jest, że w każdej chwili mogą zwrócić się ze swoimi problemami do osób, które są w podobnej sytuacji życiowej. Specyfika Internetu zawiera w sobie zgodę na pewną anonimowość, która, niestety bywa różnie, mówiąc delikatnie, wykorzystywana w innych internetowych grupach dyskusyjnych. Forum dyskusyjne ”Dzieci Sprawnych Inaczej” wyróżnia się na tle innych grup dość korzystnie. Przypuszczalnie wpływ na to ma fakt, że grupa użytkowników jest dość jednorodna, mająca podobne doświadczenia związane z trudnym rodzicielstwem, co zapewne wpływa na poziom empatii. Po drugie na forum pisać mogą jedynie osoby zarejestrowane, które w tzw. profilu użytkownika wpisują swoje dane osobowe. Niepisanym prawem respektowanym zwyczajowo jest, że wiadomości od osób nie podających swoich prawdziwych danych są traktowane z pewną rezerwą. Tak, więc można stwierdzić, że forum dyskusyjne stanowi specyficzny, samoregulujący się organizm. Grupa ta ma zasady( pisane i zwyczajowe), tradycje, liderów i specjalistów od konkretnych problemów. Dzięki temu stanowimy socjologicznie ciekawą grupę, która w toku dyskusji ustanowiła swoje zwyczaje i jest otwarta w stosunku do nowych uczestników pod warunkiem, że stosują się do zasad tzw. netykiety.

  Dość szybko forum stało się czymś w rodzaju „skrzynki kontaktowej” pomiędzy rodzicami. Zarejestrowani uczestnicy forum mogą skorzystać z tzw. prywatnego komunikatora, za pomocą, którego przekazują sobie prywatne wiadomości, jest również funkcja wysyłania emalii, subskrybowania interesujących wątków i śledzenia ich na bieżąco. Z moich informacji wynika, że większość osób nawiązało dzięki forum istotne znajomości a nawet przyjaźnie. Szczególnie interesujące wydaje się to, że rodzicie wykazują chęć poznania „ podobnego dziecka”. I choć wiadomo, że dzieci bardzo różnią się między sobą, to jednak za pomocą forum łatwiej jest znaleźć rodziców dziecka, które ma podobne problemy, jest na podobnym poziomie funkcjonowania, ma podobną historię choroby. Odnalezienie osób borykających się z takimi samymi problemami daje poczucie większego bezpieczeństwa i zrozumienia.

  Forum jako społeczność wykazuje się również poczuciem humoru. Dla wielu z nas ulubionym wątkiem jest wątek pt.” Na wesoło”, w którym rodzice opisują zabawne historie związane z dziećmi, a które są czytelne tylko dla osób, które znają autyzm od podszewki. Najbardziej krzepiącym wątkiem jest nasza księga sukcesów, w której wedle słów jednej z uczestniczek forum „ Tak małe uznanie społeczne niesie nasza praca - więc chociaż pochwalmy się miedzy sobą”. Tu można wpisywać choćby najmniejszy postęp dziecka i zebrać za to gratulacje.

 Wspomnę też, że odbył się już pierwszy zlot uczestników forum. Mogliśmy poznać się osobiście i muszę zapewnić, że sympatie zawarte na forum bardzo naturalnie przeniosły się na osobiste kontakty, czyli jak orzekli rodzice:” czujemy się tak jakbyśmy znali się od wielu lat, nie odczuwając skrępowania”.

Dyskusje

   Ponieważ forum pełni rolę współczesnej agory, gdzie każdy może zabrać głos, nieuniknione jest, że pojawią się dyskusje i polemiki na tematy kontrowersyjne. Wszelkie środowiskowe napięcia i spory znajdują często ujście na forum. Jedną z głównych zasad forum jest brak cenzury, nie stosujemy jej licząc na samoświadomość uczestników. Uczestnicy sami dbają o to, aby nie zostały przekroczone zasady dobrych obyczajów, niejednokrotnie tonując, co bardziej zapalczywych dyskutantów.

   Najbardziej burzliwa i w pewnym momencie dość ostra dyskusja związana była z terapią behawioralną. Myślę, że nie można przemilczeć tej sprawy, szczególnie w kontekście hasła przewodniego tej konferencji:„Teoria i praktyka, prawo i etyka „

Muszę wyznać, że jako tzw. moderator forum znalazłam się w dość niezręcznej, przygnębiającej sytuacji. Znając zarówno grzechy i grzeszki terapii behawioralnej w Polsce, ale znając także jej nieocenione zalety, w pewnym momencie dyskusji jako osoba usiłująca zachować niezależność, zostałam uznana  zarówno przez jej zwolenników jak i przeciwników za wroga, zapewne w myśl zasady, „ kto nie z nami, ten przeciwko nam”. Takie postawy są charakterystyczne dla momentów, gdy dyskusja dopiero zbiera argumenty, formułuje wzajemne oskarżenia. Bardzo trudno było prowadzić tę dyskusję, bowiem wiem, że wiele sądów wynikało z autentycznego poczucia krzywdy, z czym trudno dyskutować, a wiele z autentycznej wiary w skuteczność metody, we własne poświęcenie. Nasze forum stało się mimochodem miejscem, gdzie skanalizowały się emocje związane z krytyką metody behawioralnej. Cieszę się, że mimo wszystko nie doszło do polaryzacji stanowisk. Myślę, że to źle wróżyłoby nadszarpniętej reputacji tej metody i w szansę wypracowania standardów prowadzenia terapii. Chcę przekazać wszystkim, że uczestnicy forum, sformułowali w końcu następujący wniosek: „ Terapia behawioralna -TAK. Używanie bodźców awersyjnych- NIE”. Troska o dobrą terapię dzieci wzięła górę nad emocjami a poczucie wspólnoty wynikające z posiadania dzieci z autyzmem jest silniejsze od różnic w podejściu do terapii. Szczególnie ważne są informacje przekazywane przez osoby mieszkające za granicą, gdzie tradycje prowadzenia tej terapii są o wiele dłuższe i gdzie dopracowano się jasnych standardów postępowania terapeutycznego. Myślę, że nie nierozsądne jest obrażanie się na rodziców za to, że nie akceptują stosowania technik awersyjnych. Natomiast według rodziców najrozsądniejsze jest poprawianie wizerunku tej metody i rozpowszechnianie dobrych wzorców. Czytelnicy forum czynią to między innymi poprzez publikacje zamieszczane na naszej stronie internetowej. Powstał dział poświęcony metodzie behawioralnej, w którym staramy się rozpowszechniać dobre, skuteczne i bezpieczne techniki.

Strona internetowa

   Po pięciu latach działalności forum okrzepło. Jak w każdej społeczności po pewnym czasie pojawiła się potrzeba wspólnego działania. W tym celu udostępniłam dla czytelników osobną stroną internetową, która dzięki życzliwości „Strony Dzieci Sprawnych Inaczej” mogła zaistnieć bezpłatnie na serwerze. Strona ma tytuł „ Autyzm i Pokrewne Zaburzenia Rozwoju Dzieci ” i jest dodatkiem do forum, miejscem gdzie publikujemy ciekawe artykuły, tłumaczenia, opisy własnych doświadczeń. Zgrupowane tam są artykuły, które są istotne dla rodziców

 Największym wspólnym osiągnięciem jest przetłumaczenie podręcznika nauki mowy pt. „Ćwiczenie Zachowań Werbalnych”.( 157 stron) Autorką tłumaczenia jest czytelniczka forum, pani Małgorzata Olszewska, mieszkająca w Grecji. Jest to podręcznik dostępny na anglojęzycznych stronach internetowych, ukazujący krok po kroku naukę mowy według nauki zwanej Verbal Behawior . Skuteczna i konsekwentnie rozwijana praca nad mową przedstawiona jest w im wedle najlepszych wzorów metody behawioralnej. Dodatkiem do niej jest artykuł pt. „Jak Uczyć Zachowań Kluczowych”.

   Myślę, że cennym zjawiskiem na forum jest to, że mogą tam współistnieć różne trendy i opcje terapeutyczne. Np. dużo informacji można znaleźć w cyklu artykułów na temat Metody Opcji, która, jak sami się przekonaliśmy, jest znana dość powierzchownie. Artykuły te dostępne są na tzw. „ naszej stronie „. Metodę Opcji praktykują również uczestnicy forum, dzieląc się z nami tajnikami jej stosowania. Chciałabym oświadczyć, że dzięki tym relacjom upadło kilka  stereotypowych wyobrażeń o tej metodzie. Dość szybko mogliśmy się przekonać jak mentalne i kulturowe ograniczania wpływają na nasz styl myślenia i działania.

Myślę, że dostęp do różnych informacji o terapiach pozwala nie tylko obrać własną drogę, ale też pozwala zrozumieć innych i odczuć więź wypływającą z podobnych dążeń.

   W ciągu pięciu lat istnienia forum pewne wątki w dy