Osoby autystyczne o sobie i swoim świecie
Opracowała: Renata Szpilkowska-Lorenc Sposób, w jaki dziecko autystyczne odbiera świat, można zaobserwować na podstawie jego twórczości plastycznej, czy literackiej. Przedstawię kilka wybranych przeze mnie cytatów, które poruszyły mnie najbardziej. "Chcę udostępnić moje odczucia i myśli, aby pomóc innym upośledzonym. My upośledzeni, również jesteśmy ludźmi, którzy przeżywają uczucia i marzenia. Chcemy, żeby nie tylko pisano o nas książki, ale również nas słuchano. Czytając niektóre książki o autyzmie zdziwiony jestem, jak wiele zostało prawidłowo zauważone. Ale jest też wiele bzdur. Jestem w stanie lepiej wytłumaczyć niejeden fenomen na podstawie własnych przeżyć."[1] Tak o sobie pisze osiemnastoletni chłopiec dotknięty autyzmem, któremu zależy, by inni mogli poznać jego świat Książka ta jest wyjątkowa, bo wreszcie zamiast hipotetycznych wizji świata dziecka autystycznego i próby jego interpretacji przez zdrowych ludzi, wprowadzeni zostajemy do rzeczywistości widzianej jego oczami. Jego przemyślenia, uwagi zaskakują celnością i ogromną dojrzałością. "Zauważyłem, że nie jestem głupi i zrodziła się we mnie wielka nienawiść do tych, którzy uważali mnie za półgłówka. [...] Co ci zdrowi sobie właściwie wyobrażają? Widzą fasadę, a nie widzą, co się za nią znajduje. Jak można być tak ograniczonym, tak krótkowzrocznym?[...] Jak można pozostać obojętnym wobec takich słów? Niejeden zdrowy powinien czuć się zawstydzony, bo przecież tak właśnie większość z nas odbiera się osoby autystyczne, jako dziwne, nierozumne, upośledzone istoty. "Leży mi na sercu walka o zrozumienie dla autystów. Nikt nie pojmuje, co oznacza życie z zaburzeniami postrzegania.             Pamiętam, że kiedyś wszyscy ludzie mieli krzywe nosy i wyglądali okropnie, również moja matka, którą później tak kochałem. Ludzie byli potworami, zwały tłuszczu bez konturów. Okropne były również dźwięki, nie do zniesienia. Wszyscy mówili jeden przez drugiego, nie można było rozpoznać ani początku, ani końca." [2] Dzięki wsparciu matki udało mu się częściowo zapanować nad swoją psychiką i zachowaniem, niestety chłopiec nie posługuje się mową, z innymi porozumiewa się wyłącznie na piśmie.  "Źle by się ze mną działo, gdybym nie dostał wsparcia. Życie w chaosie oznacza, że jest się dla bliźnich wyzwaniem. Potwornie wrzeszczałem. Moja matka nie miała spokoju ani w dzień ani w nocy. Nie pamiętam wszystkiego, ale kiedyś odkryłem łzy mojej matki. Ale nie potrafiłem się uspokoić. Nie miałem nad sobą kontroli. Nie chcieć czegoś, nie chcieć aż do obrzydzenia, ale być mimo to zmuszanym do czynienia tego, jakby pod wpływem niewidzialnej siły, to jest tragedia."[3] "Prawie wszystko, co robię jest wyuczone. Nie rozumiem właściwie, dlaczego ludzie to robią, śmieją się, wściekają, albo wymachują rękami, albo zmieniają ton głosu, ani też skąd wiedzą, kiedy to wszystko robić, albo na ile powinienem się cofnąć żeby nauczyć się zachowania w nowej sytuacji." "Może dowiedziałeś się, co robić w różnych sytuacjach, bo zawsze obserwowałeś innych ludzi, szczególnie inne dzieci, kiedy byłeś mały. Tak często ich obserwowałeś, że mogłeś stwierdzić czy zachowujesz się dobrze czy źle obserwując ich mimikę twarzy lub mowę ciała. Może zwracałeś uwagę na ludzi, bo twoja głowa podpowiadała ci, że ludzie są ważni, że bardzo różnią się od mebli czy drzew. Ale ja wielokrotnie nawet nie zauważam, że wokół są inni ludzie, bo większość rzeczy, które widzę i słyszę mają dla mnie tę samą ważność. Kiedy nie koncentruje się na ludziach, to oni są tylko kształtami, tak jak meble i drzewa są kształtami. Trudno jest, więc kopiować ludzkie zachowania lub rozróżnić ich reakcje na to czy robię rzeczy właściwe czy nie, kiedy moja głowa nie widzi ich lub nie słyszy w sposób odmienny niż wszystkie inne obrazy i dźwięki." "Dowiedziałem się o tym, że pewne wyrazy twarzy i język ciała odpowiadają pewnym uczuciom, ale nadal sprawia mi trudność ich rozpoznanie. Ze zwierzętami jest łatwiej, ich mimika i język ciała są prostsze i bardziej powtarzalne. Odkąd raz poznałem mimikę i język ciała kotów, większość z nich wydaje się konsekwentnie stosować to samo - mając to samo na myśli. Jednak wyraz twarzy i język ciała ludzi jest inny z osoby na osobę i jeszcze wykonujecie z nimi skomplikowane kombinacje, i łączycie je z jeszcze czymś, co nazywa się nastrojem. Chyba nie umiem zbyt dobrze poskładać tego, co widzę na wszystkich częściach waszych twarzy i ciała. A jeszcze, kiedy jesteście w czymś, co nazywa się „nastrojem”, to te wyrazy twarzy i język ciała mogą znaczyć coś zupełnie innego niż wtedy, kiedy nie jesteście w nastroju. Wydaje się, że tak szybko i łatwo rozpoznajecie te kombinacje nastrojów innych ludzi, że być może jest to coś wbudowanego w wasz mózg, ale coś, co nie jest wbudowane w mózg niektórych osób odmiennych." "Tak, więc jeżeli widzicie jakąś osobę w lunaparku takim jak Disneyland i ona robi coś, co wydaje się dziwne jak kołysanie się w przód i w tył czy też uderzanie się ręką w głowę, być może okazało się, że karuzela jest zamknięta, czego ta osoba się nie spodziewała. Niektórzy normalni ludzie w takich przypadkach złoszczą się, co jest zwane furią. Ale są inni ludzie, którzy się nie złoszczą, być może mają oni tylko kłopoty z przetworzeniem informacji, że karuzela jest zamknięta. Może ta nowa informacja podąża niewłaściwą ścieżką czy też ta ścieżka nie pracuje właściwie tak, że informacja nie podąża nią wcale lub się blokuje przeładowując głowę tej osoby. Wtedy powtarzając prostą czynność jak kiwanie się można się uspokoić tę zablokowaną głowę i spokojnie przetworzyć znowu tę informację. " [1]  D. Zöller, "Gdybym mógł z wami porozmawiać... Autystyczny chłopiec szuka porozumienia.” Fundacja Synapsis, Warszawa 1994, str.9 [2]D. Zöller, "Gdybym mógł z wami rozmawiać...”, str. 12 [3]  Tamże
Kontakt: Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem "Odzyskać więzi" 09-409 Płock, Al. Jana Pawła II 29/21 tel. 0-692439647 e-mail: autyzmpomoc@tlen.pl , autyzmpomoc@autyzmpomoc.org.pl REGON 611422308 NIP 7742826064 Rachunek bankowy: ING Bank Śląski 59 1050 1966 1000 0022 8334 7942