Piszą o nas

29-10-2004

Filip miał dwa lata, gdy nagle, w ciągu zaledwie pięciu tygodni przestał mówić, patrzeć nam w oczy, reagować na dźwięki. Siadał w kąciku i tylko bujał się na boki. Lekarz na to: "to pani przydałaby się terapia, jest pani nadopiekuńcza". Nie poznał się, że mój syn jest dzieckiem autystycznym, straciliśmy mnóstwo czasu - opowiada Renata Szpilkowska-Lorenc.

Razem z przyjaciółmi założyła właśnie płockie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Autyzmem "Odzyskać Więzi", bo nie chce, by podobna sytuacja przydarzyła się innym rodzicom i ich dzieciom.
I ona, i inni członkowie stowarzyszenia mają wielkie plany. Dostali już ok. 80 m kw. w niebieskim biurowcu przy ul. 3 Maja. Planują uruchomić punkt diagnostyczno-konsultacyjny, urządzić m.in. dwie sale terapeutyczne (w tym jedną z lustrem weneckim do diagnozowania dzieci), salę ćwiczeniowo-rekreacyjną. Pomocą mieliby tam służyć neurolog bądź psychiatra dziecięcy oraz psycholog i pedagog specjalny. Rodzice przyjeżdżaliby do nich na konsultacje przynajmniej raz w miesiącu.
W planach są też szkolenia dla rodziców i lekarzy, współpraca z oddziałami dziecięcymi obydwu szpitali.
- A jak jest teraz? W Płocku mamy ok. 40 dzieci autystycznych, część jest w przedszkolach integracyjnych i w Szkole Życia przy Kossobudzkiego. Tak naprawdę jest ich jednak o wiele więcej; rodzice nie wiedzą po prostu, że ich maluch ma autyzm - mówi pani Renata. Dodaje, że przy diagnozowaniu najwięcej zależy od lekarza: - Jeśli trafimy na mądrego medyka, poradzi, by skontaktować się z zespołem wczesnej interwencji w jednej z płockich poradni psychologiczno-pedagogicznych. Niestety, na wizytę czeka się tam pół roku. Stamtąd odeślą do warszawskiej Fundacji Synapsis; czas oczekiwania: rok. Tymczasem w tym schorzeniu właśnie czas jest najważniejszy: trzeba jak najwcześniej rozpocząć terapię. To ważne, tym bardziej że aż 47 proc. dzieci poddawanych terapii indywidualnej przez 30-40 godzin tygodniowo ma ogromną szansę na powrót do społeczeństwa - bez żadnych prawie oznak choroby.
Do urządzenia płockiego punktu diagnostyczno-konsultacyjnego potrzebne są pieniądze. Pomóżmy. Oto numer konta stowarzyszenia: ING Bank Śląski 59 1050 1966 1000 0022 8334 7942. Więcej informacji o stowarzyszeniu pod nr. tel.0 506 029 290; e-mail: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. .

Sygnały Płockie

http://www.ump.pl/main.php?cid=sygnaly&&news=917

W grudniu już po raz trzeci organizacjom pozarządowym przyznano środki z Funduszu Grantowego. Przypomnijmy, że po raz pierwszy można było starać się o tzw. mikrogranty do 3 tys. zł.

Przedstawiamy trzy „małe” projekty, które otrzymały dofinansowanie. W następnym numerze przedstawimy „duże” projekty.

Dla dzieci z autyzmem

„Zdążyć z diagnozą” to projekt partnerski Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem „Odzyskać Więzi” oraz płockiego Koła Pediatrów Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego.

Celem głównym projektu jest „wczesne wyłonienie dzieci zagrożonych autyzmem, umożliwiające objęcie ich kompleksowym wspomaganiem rozwoju, zwiększającym w istotnym stopniu szansę na zniwelowanie zaburzeń i uniknięcie wykluczenia społecznego”.

Autyzm wczesnodziecięcy jest jednostką chorobową o bardzo szerokim spektrum zróżnicowanych indywidualnie objawów - czytamy w opisie projektu. - Najtrudniejsze do leczenia i terapii są przypadki, kiedy cechy autystyczne obserwowane są u dziecka już we wczesnym dzieciństwie. Nie mniej jednak wyniki wcześnie (przed 4 rokiem życia) podjętej intensywnej terapii i edukacji metodą behawioralną (30-40 godzin), 47 proc. dzieci pozwalają powrócić do świata, przed którym się zamknęły. Z ekonomicznego, społecznego i moralnego punktu widzenia jest to wynik, którego nie można zlekceważyć. Dlatego tak istotnym zadaniem staje się umiejętność wykrywania oznak zaburzeń rozwoju o cechach autyzmu u jak najmłodszych dzieci.
Organizatorzy chcą uwrażliwić pediatrów i lekarzy pierwszego kontaktu na nieprawidłowości rozwoju dziecka, które mogą sugerować autyzm wczesnodziecięcy. W tym celu zostanie zorganizowane szkolenie-warsztat dla lekarzy i pielęgniarek. Poprowadzą je specjaliści diagnozy i terapii autyzmu.

Ponadto Stowarzyszenie chce wprowadzić do bilansu dziecka dwuletniego ankiety diagnozującej symptomy autyzmu wczesnodziecięcego. Dlatego zostanie przygotowana specjalna ankieta diagnozująca symptomy autyzmu i autystyczne zaburzenia rozwoju. Ośrodki zdrowia dostaną materiały informacyjne na temat pełnego spektrum sygnałów i objawów autyzmu wczesnodziecięcego.

Projekt zostanie zrealizowany we współpracy ze środowiskiem lekarskim Płocka. Patronat nad realizacją obejmie ordynator Oddziału Dziecięcego Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego i potrwa do 15 stycznia 2006 roku.

Komitet Sterujący Funduszu Grantowego przyznał na organizację zadania 3 tys. zł.

Małgorzata Domańska

Sygnały Płockie

Autyzm wczesnodziecięcy

 oryginał tu:

Stowarzyszenie na rzecz Osób z Autyzmem “Odzyskać Więzi” organizuje szkolenie dla pielęgniarek i lekarzy. Poprowadzą je dr Renata Stefańska-Klar i dr Franco Verzella.

Dr Franco Verzella proponuje w leczeniu autyzmu wykorzystać metody diagnostyczne i terapeutyczne amerykańskiego centrum, ARI/DAN (Autism Research Institute/Defeat Autism Now) z San Diego, z którym prowadzi intensywną współpracę naukową.

Dr Stefańska – Klar wystąpi z odczytem na temat: “Wczesne wyłonienie dzieci zagrożonych autyzmem, umożliwiające objęcie ich kompleksowym wspomaganiem rozwoju, zwiększającym w istotnym stopniu szansę na zniwelowanie zaburzeń i uniknięcie wykluczenia społecznego”.

Stowarzyszenie “Odzyskać Więzi” powstało w sierpniu 2004 roku wysiłkiem zdeterminowanej grupy rodziców i pedagogów. Podstawowym celem stowarzyszenia jest działalność na rzecz osób z autyzmem poprzez prowadzenie szeroko rozumianej rehabilitacji.

Organizacja prowadzi też cykle szkoleń dla rodziców, pedagogów i wolontariuszy.
Najbliższe odbędzie się 11 czerwca w auli ratusza (początek o godz. 9). Poprzez szkolenie stowarzyszenie chce uwrażliwić pediatrów i lekarzy pierwszego kontaktu na nieprawidłowości rozwoju dziecka, które mogą sugerować autyzm wczesnodziecięcy oraz na możliwość medycznej interwencji w leczeniu autyzmu.

(rł)

Włoski lekarz leczy dzieci
 oryginał: tu

Oryginał: zobacz tu

Z kraju; 2005-06-10 [PAP]

"Odzyskać Więzi"
 
Specjalna dieta bezglutenowa, bezcukrowa i bezkazeinowa oraz odpowiednie dawki witamin i minerałów, a także chelatacja, czyli wypłukiwanie z organizmu metali ciężkich, przynoszą znaczną poprawę zdrowia dzieci chorych na autyzm, który w Polsce uważany jest za chorobę nieuleczalną - uważa Robert Brodko, ojciec dziecka leczonego tą metodą.

       W płockiej siedzibie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem "Odzyskać Więzi" rozpoczął się w czwartek cykl porad lekarskich specjalisty w dziedzinie autyzmu dr Franco Verzella z Włoch, stosującego metodę leczenia propagowaną przez amerykański Autism Research Institute. W trakcie dwudniowego cyklu spotkań przyjętych zostanie 32 dzieci z całej Polski cierpiących na autyzm.

       W sobotę dr Verzella poprowadzić ma specjalne szkolenie dla lekarzy, którzy chcieliby poznać i stosować nowe metody leczenia autyzmu.

       "Spotkanie to ma przełamać mit o nieuleczalności autyzmu, który zamyka drogę większości rodziców do leczenia swoich dzieci w Polsce" - powiedział PAP Brodko. Podkreślił, iż w leczeniu nie należy zapominać o stosowanych obecnie metodach, w tym o terapii psychologicznej i rehabilitacji.

       "Nowa metoda została opracowana w USA m.in. poprzez ankiety wśród rodziców dzieci chorych na autyzm, w których opisywali oni objawy i przebieg choroby, a także efekty dotychczas stosowanej terapii. Na podstawie tych relacji opracowano specjalny program leczenia, który jak się okazało zaczął przynosić widoczne efekty" - dodał Brodko, który wraz z dzieckiem przyjechał do płockiego stowarzyszenia "Odzyskać Więzi" z Wrocławia.

       W jego ocenie, rodzice dzieci chorych na autyzm, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach, czują się często zagubieni, nie wiedząc, gdzie szukać pomocy i jak radzić sobie z chorobą - w Polsce jest kilka tysięcy dzieci chorych na autyzm.

       Autyzm to wczesnodziecięcy zespół zaburzeń w rozwoju emocjonalnym, którego przyczyny nie zostały dotychczas ostatecznie rozpoznane. Choroba ujawnia się po okresie prawidłowego rozwoju niemowlęcia i ma bardzo zróżnicowane objawy i przebieg. Najczęściej dziecko przestaje nagle uczestniczyć w życiu rodziny, rezygnując ze spontanicznych kontaktów emocjonalnych, w tym dotykowych.

       Często występuje regres w mówieniu, pojawia się przy tym nadwrażliwość na bodźce zewnętrzne, m.in. na światło, dźwięki, zapachy.

       Dziecko nie potrafi nawiązać naturalnych dla swego wieku kontaktów z rówieśnikami, izolując się od otoczenia. Temu zachowaniu towarzyszą zmienne stany aktywności, długotrwała bezczynność i pobudzenie np. kręcenie się w kółko, trzepotanie rękami.(PAP)